الخرطوم:سبناشعبان
وجه مدير عام التنمية الإجتماعية والوزير المكلف بإستعجال إجراءات تسجيل الجمعية السودانية لرعاية مرضي العظم الزجاجي مؤكداً تقديم العون للجمعية .بتوفير كل الاحتياجات اللازمة دعماً لهذه الشريحة الضعيفة.
وبحضور مدير إدارة الرعاية الاجتماعية بالوزارة نجاة الفادني قدمت رئيسة الجمعية شذي سيد أحمد حاج الحسن تقرير تفصيلي عن المرض النادر قالت فيه”في كل ٢٠ألف شخص يوجد حالة مرضية وهو مرض متوارث نتيجة تكرار زواج الأقارب، ومن أخطر أعراضه، التعرض للكسر إثر أقل جهد حركي يقوم به المريض.وهذا سبب تسميته بمرض”العظم الزجاجي”
وسردت شذي قصة معاناتها مع المرض مما جعلها تكتسب خبرات أعانتها علي وضع إستراتيجيات لعلاج المصابين كلِ حسب المرحلة الذي وصل اليها.
والجدير بالذكر إن المعاناة ولدت دافع رئيسي لإنشاء الجمعية التي ترعي ١٤٥ من المصابين دون دعم مالي أو توفير مقر من جهات رسمية وكانت خطوتها بتكوين الجمعية، تعميماً لتجربتها العلاجية الناجحة وسط المرضي.