الخرطوم _ ترياق نيوز
*العلاج لا يوجد في السودان وتكلفته باهظة ويقضي في مراحله الأخيرة على عضلات القلب*
*تواصلت الطبيبة المتابعة للحالة مع مستشفى (الجليلة) بدبي ولكن جاء الخبر صادماً!*
*الأسرة في سباق مع الزمن لإنقاذ حياة ابنها وتناشد الحكومة والسفراء والمنظمات والخيرين*
*إذا وصل المرض إلى عضلات القلب يكون الأوان قد فات وقُضي الأمر!*
*أصاب الطفل من الضعف والهزال ما جعل بعض الأطفال يتنمرون عليه*
*يتساءل الطفل كثيراً: لماذا لا أستطيع أن أنهض وحدي وأن أجري كما يجري الأطفال*
*كثيراً ما يُرى الطفل داعيا الله بإلحاح أن يشفيه ليصلي مع والده ويلعب بدراجته!*
إعداد: علي صالح طمبل
*مرض نادر:*
بدأت معاناة الطفل محمد عزت محمد خيري ذي الأحد عشر ربيعاً منذ السابعة من عمره، حين أصيب بمرض نادر يسمى بمرض (دوشين)، لم يكتشف الطب له علاجا في ذلك الوقت، يقضي على العضلات تدريجياً، فيبدأ بالأطراف ليؤدي إلى شلل الجسم، إلى أن يقضي في مراحلة الأخيرة على عضلات القلب، كما يؤثر في النطق والتركيز.
ظلت الأسرة التي تقطن حلفا الجديدة القرية 3 دبيرة وسط، تتابع حالة طفلها في قلق بالغ مع الدكتورة أحلام عبد الرحمن استشارية المخ والأعصاب ورئيسة قسم طب الأطفال بمستشفى سوبا الجامعي، دون أن تيأس من رحمة الله، وملؤها أمل في شفاء فلذة كبدها من هذا المرض العضال.
*اكتشاف علاج.. ولكن!*
وتمر الأيام والشهور، وأسرة الطفل ترى المرض ينال من قرة عينها كل يوم وهي تقف حياله مكتوفة الأيدي، ويتفطر قلبها حين لا يكاد يقوى على القيام، ولا يمشي إلا بصعوبة على أمشاطه بظهر منحنٍ، وربما سقط على الأرض فلم يستطع النهوض إلا بمساعدة الآخرين، وإذا تكلم جاء كلامه بطيئاً بشق الأنفس! وأصابه من الضعف والهزال ما جعل بعض الأطفال يتنمرون عليه وهو عاجز عن الرد عليهم!
وعندما بلغ الطفل الحادية عشرة من عمره، أي بعد ثلاث سنوات من المعاناة مع المرض، جاءت البشرى باكتشاف علاج للمرض، لكن لا يتوفر العلاج إلا في دول معينة مثل الإمارات والسعودية والأردن والهند وبريطانيا وألمانيا، وأجريت للطفل فحوصات أثبتت أن جيناته تطابق نوع الجينات التي اكتشف الطب لها علاجاً، وتواصلت د. أحلام عبد الرحمن المتابعة للحالة مع مستشفى (الجليلة) بدبي بدولة الإمارات العربية المتحدة، ولكن كان الخبر الصادم هو ارتفاع تكلفة العلاج التي تبلغ حوالي مليون درهم إماراتي؛ لأن المريض يحتاج لجرعات في الوريد أسبوعياً لمدة سنة، وتصحبها فحوصات وعلاج طبيعي، وهي تكلفة باهظة الثمن، تفوق طاقة الأسرة ذات الدخل المحدود، ولا تستطيعها إلا الدول والمنظمات وفاعلو الخير الذين وسع الله عليهم في الرزق.
*سباق مع الزمن:*
وهكذا صارت الأسرة في سباق مع الزمن، وطرقت أبواباً كثيرة دون جدوى، ولم تجد في النهاية بداً من عرض حالة ابنها على الإعلام، علها تجد من أصحاب القلوب الرحيمة من يتصدى لعلاجه بأسرع ما يمكن، خاصة بعد إفادة الطبيبة المتابعة للحالة أنَّ هذا المرض تقدمي، فإذا وصل إلى عضلات القلب، حينها يكون الأوان قد فات وقُضي الأمر!
*الطفل محمد عزت يتساءل:*
يتساءل الطفل محمد عزت كثيراً: لماذا لا أستطيع أن أنهض وحدي، لماذا لا أستطيع أن أجري كما يجري الأطفال، ويسأل والديه: ما دام هناك علاج لماذا لا تعالجونني؟! ويحار والداه في الإجابة، وأحياناً يجيبه والده قائلاً: لأن الله يحبك، فيقول مبتسماً: ألا يحب الله فلاناً؟!
*تفاؤل ودعاء:*
الطفل محمد عزت متفائل جداً، ومحافظ على صلواته، ومميز في دراسته، ودائماً ما يحرز المراكز الخمس الأول، وله رغبة كبيرة في التعلم، وكثيراً ما تترقرق الدموع في عيون أفراد الأسرة حين تقع عليه وهو يدعو الله جل وعلا بإلحاح شديد أن تعود إليه صحته ليذهب إلى الصلاة مع والده، وليستطيع أن يلعب بالدراجة الكبيرة التي اشتراها له والده منذ سنوات، وكان ينتظر بفارغ الصبر أن يكبر ليقودها، لكن حالت إصابته بالمرض دون ذلك!
*الأسرة تناشد:*
ما زال أمل الأسرة في الله كبيراً أن يقيض لها أهل الخير والإحسان الذين حببهم الله في الخير وحبب الخير إليهم، وتناشد الحكومة وسفراء الدول التي يوجد بها العلاج والمنظمات والخيرين؛ ليعيدوا البسمة إلى شفاه هذا الطفل، فيوقفوا آلامه ليعود كما كان، ينعم بحياة طبيعية مثل أقرانه دون مساعدة من أحد، قال الله تعالى: (ومن أحياها فكأنما أحيا الناس جميعاً).
جوال والد الطفل:
091 532 4739
جوال عم الطفل:
091 585 6097